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Krankheiten & Behinderungen Krank oder behindert sein hat sich niemand ausgesucht. Es kann Jeden treffen... Hier findest du deinen Platz um dich auszutauschen, dich mitzuteilen. Rede mit uns, wir hören dir gerne zu...

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#1
Alt 28.05.2017, 20:08
   
SvenMueller79
Neuer Benutzer
Wie komme ich mit einer Krankheit klar ?

Hallo,

ich bin an der Erbkrankheit HSP (Hereditäre spastische Spinalparalyse) meiner Mutter erkrankt. Dabei handelt es sich um eine neurologische Krankheit, bei der im Laufe der Jahre das Gehen mehr und mehr schwieriger wird. Bis dahingehend das man nach gut 15 bis 20 Jahren höchstwahrscheinlich auf einen Rollstuhl angewiesen ist um die alltäglichen Dinge meistern zu können. Man verspürt dabei keinerlei Schmerzen, es ist einfach eine körperliche Behinderung, die auf den Geisteszustand keinerlei Auswirkungen hat.

Ich weiß von meiner Erkrankung schon seit einigen Jahren, habe es aber immer mit mir rumgeschleppt, ohne jemandem davon zu erzählen. Zu Beginn dachte ich mir, dass das jetzt noch nicht der Rede wert ist, weil mich das selbst ehrlich gesagt, noch gar nicht sonderlich beschäftigt hat. Und bemerkt, anhand meines Ganges, hat das auch noch niemand. Erst vor etwa 2 Jahren kam in mir immer mehr der Gedanke auf, dass jetzt doch erzählen zu müssen, da es immer mehr erkenntlich wird. Mich haben Bekannte manchmal gefragt, ob ich verletzt sei, weil ich humpeln würde. Bis vor kurzem habe ich das immer abgetan, und es einfach verneint, weil es mir unangenehm war.

Wie schon erwähnt, war es vor etwa 2 Jahren soweit, dass ich es endlich erzählen wollte. Und zwar meinen Eltern, insbesondere meiner Mutter, weil Sie diese Krankheit schon in sehr weit fortgeschrittenem Stadium hat – sie legt längere wie auch einige kürzere Wegstrecken in der Wohnung mit dem Rollstuhl zurück.
Ich bin meistens Sonntags bei meinen Eltern und so nahm ich mir vor, Ihnen das dann auch zu sagen. Ich merkte aber sehr schnell, dass mir das unheimlich schwer fiel, das Ganze einfach so zu sagen. Ich kann das jetzt schlecht genauer erklären, aber ich war immer auf der Suche nach dem so hoch gepriesensen „richtigen Moment“, den es für sowas ja eigentlich überhaupt gar nicht gibt. Es verging Woche für Woche in denen ich es einfach nicht übers Herz brachte, es los zu werden und so spürte ich selbst, wie der Druck eigentlich immer größer wurde, es doch zu sagen, weil ich es ja eigentlich auch wollte. Oftmals war auch dann Besuch meinen Eltern, oder meine Brüder oder sonstwer, was mich immer dann davon abhielt es zu erzählen.
So dauerte es letztendlich bis Juni oder Juli 2016 bis ich meinen Eltern von meiner Erkrankung erzählte. Ohne Tränen ging das dann auch nicht, was mich aber auch gar nicht verwundert hat, da ich es einfach viel zu lange mit mir rumgeschleppt habe und unnötig Druck aufgebaut habe.
Und im Nachhinein kommt man dann zum Einsehen, dass diese ganze „Sich-selbst-Verrücktmacherei“ total unnötig war. Wie gesagt, ich wusste ja selbst nicht, warum ich diese Angst hatte, aber sie war allgegenwärtig vorhanden. Ich habe mit meinen Eltern darüber geredet und es stellt auch kein Problem zwischen uns dar.

Inzwischen geht es vielmehr darum, wie ich es nun selbst verdaue bzw. verarbeite, damit klar zu kommen tatsächlich krank zu sein. Wie gesagt, ich weiß es ja schon einige Jahre, dass ich krank bin. Aber mich hat das nie groß belastet, oder das ich mir Sorgen wegen meiner Zukunft machen müsste. Aber irgendwie merke ich schon, dass das ein Fehler war. Ich habe mich viel zu wenig damit auseinandergesetzt um es selbst auch akzeptieren zu können. Denn das habe ich unterbewusst glaube ich nie wirklich getan.

So bereitet es mir immer noch unangenehme Momente, wenn ich merke, dass Leute meinen „unrunden“ Gang bemerken. Oder auch wenn ich darauf angesprochen werde. Ich muss einfach lernen, damit umzugehen und mit der Krankheit besser zu leben und Sie auch tatsächlich anzunehmen. Das geht natürlich nicht von heute auf morgen. Das hat mir auch ein Psychotherapeut gesagt, bei dem ich inzwischen einige Sitzungen hinter mir habe. Das wird einige Zeit dauern.

Und es ist auch so, dass die Krankheit sich in einem immer weiter fortschreitenden Zustand befindet. Das heißt, es treten immer wieder neue Entwicklungen auf, mit denen ich mich immer wieder aufs Neue auseinandersetzen muss und auch werde. Still für mich hinnehmen werde ich das Ganze auf jeden Fall nicht mehr. Damit schade ich mir selbst nur am meisten.

Mich würde einfach mal interessieren, wie es anderen Leuten im Umgang mit Ihrer Krankheit so geht und wie Sie damit klarkommen. Gerade für Personen, die eine Diagnose erhalten und von heute auf morgen von einer Krankheit erfahren stelle ich mir das extrem hart vor. Je nachdem wie schwerwiegend die Krankheit sich darstellt. Wie seit ihr dann damit umgegangen ? Habt ihr euch Hilfe gesucht ?

Würde mich über Antworten freuen.

Schönen Abend noch.

Gruß

Sven M.


SvenMueller79 ist offline
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#2
Alt 29.05.2017, 17:21
   
Patrick
AW: Wie komme ich mit einer Krankheit klar ?

Hallo Sven,

ein herzliches Willkommen hier in unser aller Forum.
So jetzt zu deiner Krankheit.
Nach den Gesprächen mit deinen Eltern sollte der selbstauferlegte Druck gewichen sein, so das Du jetzt offen über deine Gedanken, deine Gefühlen reden solltest.
Anfänglich ist immer und jeder Zeit schwer sich über sein Krankheitszustand oder ........bild zu äußern.
Zumal erschwerend dazu kommt das man sich selbst nicht erlaubt über so ein Thema nachzudenken und oder sich damit zu beschäftigen.
Meistens aber erfährt man zumindest dann eine Art Rücksichtnahme, ich meine damit nicht das Wort "Mitleid".
Gleichzeitig kann man seine "Freunde" kennen lernen.
Was andere Menschen über dich, dein Erscheinungsbild reden, sollte dir absolut egal sein.
Wichtig ist nur das Du lernen solltest sich mit dieser Krankheit und mit den Veränderungen auseinander zu setzen.
Nimmst Du fachärztliche Unterstützung in Anspruch?
Ich meine darunter auch wie Physiotherapeuten, die auch sehr zur Stärkung deines ICH`s, deines Selbstbewusstsein mitwirken können?
Fitnessstudios, die mit gezielten Übungen deine Ist-Situation verzögern könnten?

Das "positive" an deiner Situation ist, wie bereits anfänglich schon angedeutet, das Du jetzt nach den Gesprächen mit deinen Eltern, den Psychologen deinen ganz eigenen Weg suchen kannst und diesen auch gehen wirst.

Du lernst automatisch mit den Veränderungen zu leben und das, ohne das sich dein Ich, dein Person, dein Einstellung zu dir und auch zu deinen Mitmenschen ändern.

Wie siehst Du deine Situation?


Würde mich über weiter Zeilen freuen.

Lieb Grüße - Patrick
__________________
Laufe nicht der Vergangenheit nach und verliere dich nicht in der Zukunft. Die Vergangenheit ist nicht mehr. Die Zukunft ist noch nicht gekommen. Das Leben ist hier und jetzt.(Buddha)

Patrick ist offline
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#3
Alt 30.07.2017, 02:12
   
michael-erichsen.de
Benutzer
AW: Wie komme ich mit einer Krankheit klar ?

Hallo SvenMueller79,

wie dir sicher bekannt ist, hat die Medizin bei dieser Krankheit keine echte Möglichkeit der Heilung, sondern sie
verschreiben letztlich wieder mal nur Medikamente. Insofern ist der Vorschlag von Patrick hilfreich, regelmäßig
in ein Fittnessstudio zu gehen, um die Beweglichkeit möglichst zu optimieren.

Es gibt aber auch noch andere Alternativen, wo man versucht die körperliche Fehlsteuerung (wird in der Medizin
gerne als genetisch und damit medizinisch unheilbar bezeichnet) zu verändern, damit die defekten Zellen sich
erneuern und somit auch die geschädigten Nervenbahnen. Denn tatsächlich erneuert sich der Körper innerhalb
von 9 Monaten komplett (bis auf ein paar Bereiche im Gehirn, die etwa 14 Monate zur kompletten Erneuerung
brauchen).

Also ergib dich nicht der Situation, indem du den schleichenden Prozess als unausweichlich akzeptierst, sondern
suche nach alternativen Möglichkeiten und trainiere deinen Körper zusätzlich so oft du kannst.

Ich hoffe dir mit meinen Ausführungen ein wenig weitergeholfen zu haben.

Viele Grüße
M.E.
__________________

Nichts wird sich ändern, wenn Sie sich nicht ändern!

michael-erichsen.de ist offline
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#4
Alt 08.08.2017, 17:35
   
Hannimob
Benutzer
AW: Wie komme ich mit einer Krankheit klar ?

Es kommt immer darauf an, welche Krankheit man hat. Viele Sachen lassen sich ja auch gut behandeln. Bei http://www.magnesiummangel.net/magnesiumpraeperate/ gibt es zum Beispiel viele Infos über Magnesiummangel und was man dagegen machen kann.

Liebe Grüße

Hannimob ist offline
Mit Zitat antworten
   
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